Студентите на УГД, заедно со професорите од Факултетот за медицински науки, го одржаа Симпозиумот за ретки болести на кој свои излагања имаа познати научници.
„Одење по минско поле – ваков е животот на лицата со ретки болести. Првата мина се симптомите кои се појавуваат, па продолжува втората мина – односно одредување на точната дијагноза“. Вака го опишува животот на лицата со ретки болести Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“. Таа забележува дека овој пат воопшто не е лесен, бидејќи како што вели се поминуваат дури и до 10 специјалисти за да се одреди точната дијагноза. Потоа започнува поврзување со семејствата, размена на искуства и подобрување на начинот на живот и на овие лица.
– Мојата болест е откриена кога имав седум години. Како мала бев слабокрвна, ми даваа витамини, па видоа дека ми се зголемуваат слезината и црниот дроб, забележаа модрици, ниски тромбоцити. Во Скопје мислеа дека е вид на рак – вели Алексовска.
Ако пред повеќе од 30 години немало соодветни знаења и лекови за ретки болести, денес ситуацијата е далеку подобра. Но, пациентите бараат децентрализација на здравствениот систем, со цел да не минуваат стотина километри, да губат време и пари за да направат контрола или за терапија до главниот град.
Секоја ретка болест е приказна за себе. Љеља Муаремовска-Канзоска, супспецијалист невропедијатар, вели дека најголем дел од ретките болести се манифестираат во детска возраст, но може да се откријат и кај повозрасните.
– Се дијагностицираат ултраретки болести, тоа значи дека се јавува еден на еден милион. Има и такви, но најголем проблем е дека за 50% од ретките болести не постои терапија, не кај нас туку и во светот – рече Муаремовска-Канзоска.
Настанот се одржа во Мултимедијалниот центар на УГД, а присутни беа голем број студенти и медицински лица.
Со Симпозиум за ретки болести на Универзитетот „Гоце Делчев“ (УГД) во Штип беше затворена кампањата за ретките болести која започна во Охрид на почетокот на февруари, со цел да се подигне свеста за борба против ретките болести.
